Дневник памяти: что мы знаем о деменции

Как жить с деменцией

Тема деменции относится к тем, о которых раньше не говорили: смерть, паллиатив, депрессия, ментальные расстройства. Сейчас ситуация меняется. Как отмечают издатели, мир открывается, много людей признается в своих проблемах. Пришло время затронуть и сложные вещи.

Книга «Поговорим о деменции» вышла в издательстве «Олимп-Бизнес». Все книги издательства серии «Как жить» носят просветительский характер и адресованы тем, кто оказался в непростой или даже трагической ситуации. Первой книгой серии стала «Поговорим о депрессии», второй – «Поговорим о деменции».


Автор книги Лора Уэймен – известный геронтолог. В штате Калифорния она открыла обучающий центр, работающий по ее собственной программе, где, помимо курсов, организована группа поддержки для родственников.

Эта книга посвящена матери автора, которая умерла, ухаживая за отцом Лоры. Мать отказалась от помощи детей и в тот момент, когда деменция у ее супруга сильно развилась, женщине стало плохо с сердцем. Ее супруг не смог вызвать скорую, она умерла в довольно молодом возрасте.

«Эта история настолько показательна, что для меня она стала решающим моментом в выборе книги для издания. Книг по деменции с пятью звездами на «Амазоне» сейчас очень много. Во Франкфурте и в Лондоне на книжных ярмарках я встречаюсь с издателями, которые выпускают по несколько книг о деменции огромными тиражами. Мы выбрали эту книгу отчасти оттого, что это личная история. У Лоры соединяется личностный подход к каждой истории, о которых она рассказывает в своей книге. Потом она делает обобщение, как можно повернуть сложную историю поведения, когда человек тебя не узнает, вспоминая о том, что было в жизни этого человека. Это поиск ключика, как можно справиться со сложной ситуацией», — говорит издатель «Олимп-Бизнес» Ирина Седакова.

Что такое деменция?

Деменция — это нарушение когнитивных функций мозга, то есть способности мыслить. Человек, который что-то делал раньше самостоятельно и легко, при деменции не может с этим справиться. Происходит деградация памяти, мышления, понимания, речи и способности ориентироваться, считать, познавать и рассуждать. Существует много форм деменции. Болезнь Альцгеймера является наиболее распространенной причиной деменции — на нее приходится 60-70% всех случаев. Болезнь Альцгеймера может поразить любого человека. Точные причины появления заболевания до сих пор неизвестны, хотя и проводится много исследований. В настоящее время не существует какой-либо терапии для излечения деменции или изменения хода ее развития.

Деменция поражает, в основном, пожилых людей, но она не является нормальным состоянием старения. Процент людей, у которых развивается болезнь Альцгеймера, во всем мире зависит от возраста человека. От 60 до 70 лет это 3%, от 70 до 80 лет – 10-15%, старше 80 лет – 40%. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается около 50 млн людей с деменцией, и ежегодно происходит почти 10 млн новых случаев заболевания.


Согласно официальной статистике, в России на всю страну приходится 4-5 тыс. человек с болезнью Альцгеймера. По неофициальным же данным, их 1,5 миллиона. Как отмечают эксперты, очень многие специалисты и медицинские работники не понимают, что пожилые люди, с которыми они имеют дело, страдают деменцией. Принято говорить, что у пожилого человека испортился характер. В итоге только малая часть людей получает профессиональную помощь.

«Деменция – это не только нарушение памяти, но и проявление агрессии, изменение характера. У нас одна подопечная была очень закрытой, угрюмой, а с проявлением деменции стала много смеяться, улыбаться, разговаривать. Кто-то много спит, у кого-то лишняя подозрительность. Одной подопечной казалось, что у нее установлены в квартире веб-камеры. Кто-то перебирает вещи, узелки, тряпочки. У кого-то бред, галлюцинации. Важно знать, как себя вести с такими людьми», — говорит Алена Давыдова, руководитель патронажной службы помощи «Милосердие».

Какие есть стереотипы

Для выстраивания эффективной помощи людям с деменцией нужно избавиться от стереотипов. Как отмечает Алексей Сиднев, управляющий Группой компаний Senior Group, стереотипы начинаются тогда, когда мы не видим личность пожилого человека. Например, принято считать, что люди с деменцией не испытывают никаких чувств. На самом деле они чувствуют и, более того, могут влюбляться, испытывать боль. Еще один стереотип – таких людей нужно изолировать от общества. Очень распространенные стереотипы – «я сама / я же мать / я же дочь / я справлюсь, мои родители отдали мне свои годы» и стереотип о том, как за такими людьми ухаживать. В частности, что им не нужны туалеты в комнате или что им все равно, сколько человек живет с ними в одной комнате.

«Только потому, что человек не может сказать, что ему некомфортно, это не значит, что ему комфортно», — говорит Алексей Сиднев.

Правильно организованная работа не может быть успешной, если не работать с семьей, считают эксперты. Самая частая проблема в том, что родственники даже при тяжелой деменции своего близкого все равно пытаются его изменить. Например, раньше он, как все, ел ложкой, а теперь – руками, и родственники начинают уговаривать есть как раньше. А он просто не понимает, что делать с ложкой. И это приводит к конфликту.

«Мы объясняем родственнику: не пытайтесь его переучить, не ругайте, исходите из показателей, угрожает ли его жизни то, что он ест руками? Угрожает ли вашей жизни то, что он ест руками? Нет, тогда хорошо, что он вообще ест. Или: пожилой стал спать в шапке. Угрожает его жизни, что он так спит? Нет. А вашей? Нет. Пусть спит в шапке», — говорит Александра Щеткина, президент Автономной некоммерческой организации «Альцрус».

К человеку с деменцией важно относиться с добром, потому что эти люди отзеркаливают наши эмоции.

«Если мы раздражены, нам хочется человека переделать, а они начинают проявлять сопротивление в ответ на наши эмоции. К каждому человеку, проявив должное уважение и внимание, можно найти подход. На это просто нужно время и силы», — обращает внимание Анастасия Горцева, координатор проектов проектного офиса Благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость».

Найдите причину беспокойства

Ухаживающие за больными с деменцией изо дня в день сталкиваются с затруднительными ситуациями. Например, многие люди с деменцией часто куда-то спешат и хотят куда-то уйти. Нет универсальных советов. Но важно узнать причину беспокойства и исходить из жизненной истории человека и его привычек.

Эксперты рекомендуют не останавливать человека, если он собирает вещи или чемодан. Предложите свою помощь. Пока вы вместе собираете вещи, можно переключить его внимание, предложить ему поесть или посмотреть любимую передачу. Мама или папа могут забыть, что куда-то собирались.

«Недавно нам через сайт фонда прислали историю. Учительница с большим стажем вышла на пенсию и заболела болезнью Альцгеймера. Она считает, что находится в школе и все время пытается уйти домой. Собирает какие-то вещи, бумаги, тетрадки. Мы предложили автору истории вместе с мамой выйти на улицу, погулять немного и вернуться домой. Это помогло», — рассказывает Александра Щеткина.

В своей книге Лора Уэймен говорит о том, что всем близким больного необходимо заботиться о собственном физическом и психологическом состоянии, чтобы помощь была эффективной. Она верит, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости, и помочь в этом могут навыки правильной коммуникации, снятия стресса и положительного ответа. Геронтолог рекомендует ухаживающим искать дополнительные ресурсы: у семьи, соседей, других ухаживающих, в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки, у НКО, профессиональных сиделок и медработников.